minmyomresa.blogg.se

I maj 2017 upptäckte jag en knöl strax under naveln. Jag kände den tydligt med handen, stor som en större spelkula ungefär. Den kom och försvann med några veckors mellanrum och för varje gång den kom tillbaka blev den större. Jag sökte läkare på vårdcentralen men blev hemskickad då de inte kände något. Nästa gång jag kände den tydligt krävde jag att få komma till läkare samma dag. Jag blev då väl mottagen och undersökt. Jag fick en remiss till gyn.  Det var i augusti och två månader senare fick jag en tid på gyn i Karlstad. Där blev jag undersökt och vaginalt ultraljud visade ett myom som mätte 7 cm i diameter och sitter i väggen på livmodern. Jag fick på plats veta att det inte går att operera bort det utan att ta bort hela livmodern, men jag fick med mig en broschyr hem om läkemedlet Esmya som sägs kunna krympa myom. Jag fick också veta att jag skulle bli kallad efter 6 månader för återbesök där man skulle se om myomet vuxit ytterligare. Ville jag börja med Esmya kunde jag ringa och få det utskrivet.

Under hösten 2017 hade jag ännu inte några problem av myomet. Jag kände det tydligt med handen utanpå magen men det gjorde inte ont och jag hade inte onormalt kraftiga menstruationer. Däremot upplevde jag att det blev större för varje månad.

I december drogs Esmya tillbaka eftersom man kopplat det till mycket allvarlig leverskada. Jag stod nu i ett läge där mitt myom stadigt blev allt större, den info jag fått var att operation skulle innebära hysterektomi, och medicinen man rekommenderat inte längre var aktuell. Jag var då 38 år och utan barn.

 Då jag upplevde att myomet fortsatte växa blev jag alltmer stressad och i februari 2018 ringde jag till gyn för att höra om jag kunde boka in tiden för mitt återbesök. Då fick jag beskedet att den läkare jag träffat i oktober inte längre arbetade kvar och att det var så lång väntetid att jag inte skulle få komma under hela våren.

Vid det här laget hade jag börjat känna av myomet mer. Det tryckte på urinblåsan och jag behövde kissa ofta. Under de veckor i månaden som det var som störst var det jobbigt att knäppa byxorna och jag fick köpa nya både byxor och trosor med högre midja så att linningen inte skulle trycka på myomet. Menstruationerna blev mer smärtsamma och sista veckan innan mens varje månad spände det rejält i nedre delen av magen.

Så tog allt plötsligt en vändning som skärpte till situationen.
En lördagsmorgon i april vaknade jag och kunde inte kissa. Det var helt stopp. Jag försökte flera gånger, jag gick runt, jag provade olika ställningar. Det var stopp. Jag ringde 1177 och fick rådet att åka upp till akuten. Där blev jag väl mottagen men trots att man jobbade snabbt så tog det ytterligare två timmar innan de kunde börja försöka tappa urinblåsan. De försökte först sätta in en tapp men det gick inte för myomet var i vägen. De pratade då om att de skulle behöva skicka mig till sjukhuset i Karlstad eftersom det inte finns gynakut på orten, men med en annan kateter gick det till slut. Jag blev skärrad av händelsen och kom rejält i gungning.

På måndagen gick jag upp på gynmottagningen på sjukhuset och sa att jag var beredd att sitta i väntrummet hela dagen varje dag i väntan på ett eventuellt återbud. Jag blev väldigt fint mottagen och eftersom jag enligt planen skulle på återbesök i april kunde de boka in mig på ett återbud dagen efter.

Ny läkare igen. Ultraljudet visade att myomet nu mätte 8 cm i diameter. Jag hade själv trott att det vuxit ännu mer för det kändes så. Eftersom det är väldigt ovanligt att man får urinstopp av myom ville läkaren att jag skulle röntgas och skickade därför remiss för en CT.

En och en halv månad senare fick jag tid för röntgen i en annan stad. Som förberedelse skulle jag dricka en liter vatten så att urinblåsan skulle vara full. Efter 4 dl var jag så kissnödig att jag håll på att gå av på mitten och jag kunde inte dricka mer. Själva röntgen i sig är ingen dramatisk historia, men att ligga på rygg alldeles stilla och vara så vansinnigt kissnödig var en pärs. Sen urinstoppet hade jag varit noga med att inte låta urinblåsan bli för full eftersom det tydligen är då det kan bli problem. Därför var jag nu orolig för hur det skulle gå att kissa efter den här undersökningen. Det var också mycket riktigt väldigt svårt att tömma blåsan och det tog lång tid. Och den 1,5 timme långa bilresan hem innebar 5 stopp på vägen för att kissa.

Och just kissa är vad jag gör. Stup i kvarten. Jag sätter klockan på 02.15 varje natt för att gå upp och kissa så att blåsan inte ska bli för full. Vissa nätter vaknar jag varje timme och är kissnödig. Och dagtid behöver jag bitvis kissa flera gånger i timmen. Det är värst runt ägglossning har jag upptäckt. Och veckan efter mens är det relativt lugnt.

Röntgen visade att det inte var något fel på urinblåsa, njurar eller urinledare och att myomet nu var 9 cm i diameter.

Läkaren ringde och återrapporterade och sa att hon konsulterat kollegor. Hon berättade att det finns en studie på Danderyds sjukhus där man använder ablation för att behandla myom. Kanske skulle jag kunna vara aktuell för att ingå i den studien? Jag läste på om studien och även om metoden embolisering som utförs i vissa landsting.

Nu var vi inne i juni och Esmya skulle släppas igen. Med många frågetecken och funderingar gick jag in i sommaren med en bokad telefontid med läkaren i augusti.

Efter många turer fram och tillbaka visar det sig att jag inte kan bli aktuell för studien i Danderyd eftersom mitt myom är för stort. Däremot kan embolisering kanske vara ett alternativ. Men det görs bara i vissa landsting och verkar av vad jag kan läsa mig till vara en omdiskuterad metod.

Så, mina alternativ verkar vara
Esmya, med viss men kanske liten risk för leverskador, och risk för besvärliga biverkningar.
Embolisering, som bara görs i vissa landsting och som inte är helt riskfritt.
Myomektomi, där man opererar bort själva myomet men där livmoderväggen då blir för tunn för att hålla för en graviditet.
Hysterektomi, där man tar bort hela livmodern. Definitivt inga barn och en riskfylld operation.

Efter ytterligare rådgörande och funderande tillsammans med min läkare lutar det nu åt att jag ska prova Esmya. Jag har lämnat leverprover som är ok. Planen är att jag ska börja äta medicinen och sen lämna nya leverprover efter 14 dagar och efter en månad ska jag på återbesök för att med ultraljud se om medicinen haft någon effekt. Kuren är på 3 månader, sen gör man ett uppehåll och kan sedan upprepa i 3 månader.

Jag har ännu inte hämtat ut medicinen utan har gett mig några dagar för att fundera.