minmyomresa.blogg.se

En blogg där jag berättar om mina erfarenheter av vardagen med myom och om behandling för myom.

Danderyd - en månad senare

Publicerad 2021-06-26 10:39:09 i Allmänt, Hälsa, Kvinna, Myom,

Ja, nu är det väl dags för en uppdatering.

För en månad sedan var jag på Danderyds sjukhus och genomgick mikrovågsbehandlingen.

Jag tänker beskriva lite om det praktiska runtomkring också eftersom jag själv hade varit intresserad av att läsa det i förväg.

Eftersom jag bor 5 timmars resväg från Danderyd var det nödvändigt med övernattning. Danderyds sjukhus har ett fint patienthotell så det borde ju inte vara något problem. Jag hörde av mig till hotellet och de sa att det är sjukhuset som bokar rum. Jag ringde operationsplaneringen men enligt dem kan de inte boka rum eftersom behandlingen räknas som dagkirurgi utan då var det min egen region som skulle kopplas in. Jag ringde sjukreseenheten på hemmaplan som tydligen även har hand om boende och enligt dem behövdes det en remiss för att de skulle kunna boka hotell. Rent tekniskt hade jag ingen remiss eftersom jag – förvisso i samråd med min läkare – själv hade tagit initiativ till att vara med i MYOMIC-studien. Men där var sjukreseenheten väldigt tillmötesgående och hörde av sig till min läkare och fixade så att hon skrev en remiss. Man kan då ta med i beräkningen att jag fick kallelsen en vecka innan jag skulle inställa mig och med alla telefontider som skulle beaktas var det inte mycket tid att spela på. Jag hann inte få boendet godkänt innan jag skulle åka och fick boka hotellet till mig om min medföljande själv som privatperson. I efterhand fick jag vet att jag skulle ha behövt läkarintyg i förväg på att jag behövde en medföljande för att få ersättning för dennes boende och resa också. När jag i efterhand fyllde i blanketten för att få ersättning beskrev jag att jag under inga omständigheter hade kunnat ta mig hem på egen hand, så de gjorde undantag och beviljade ersättning även för ledsagare.
Detta är detaljer i sammanhanget, men kanske hjälper det någon att veta det här i förväg!

Nåväl. Jag hade ju redan tidigt i höstas gjort alla förberedelser på hemorten, med ultraljud och blodprov och journalutdrag som skickats till Danderyd, så när jag väl fick kallelsen var det inga fler förberedelser som skulle göras. I kallelsen stod att man inte ska ha mens vid dagen för operationen och enligt mina beräkningar skulle min mens starta ett par dagar efter jag skulle vara där, men jag kunde ju inte garantera att den inte startade tidigare! Jag ringde och rådgjorde med operationsplaneringen och de tyckte inte att vi skulle omboka. Mycket för att det tydligen var ett pyssel att koordinera den här typen av ingrepp.

Tillsammans med en väninna åkte jag till Danderyd dagen innan behandlingen. På väg dit fick jag ett sms om att jag om jag hade möjlighet skulle gå in på lab på sjukhuset och lämna ett blodprov. Jag hann fram innan lab stängde så det gjorde jag.

Senare på eftermiddagen ringde läkaren som skulle utföra behandlingen och presenterade sig och stämde av lite.

Jag följde instruktionerna i kallelsen om fasta från kvällen. Jag hade även enligt instruktion köpt Descutan på apoteket och innan jag gick och lade mig duschade jag kropp och hår. Ingen hårtork på rummet så det var till att lägga sig med blött hår. Samma procedur på morgonen.

Jag skulle inställa mig kl 7 så 06.50 gick jag från hotellet till gynmottagningens entré. Dagen innan hade jag varit där och kollat lite var jag skulle gå och då även fått reda på att de inte öppnar förrän 7, så det var ingen idé att vara där tidigare. Jag anmälde mig i kassan och fick sen göra ett snabb-covidtest. När jag fått svar på det fick jag ta hissen upp till operationsavdelningen. Jag kom dit vid 7.45. Där blev jag väl mottagen och inskriven, fick byta om till operationskläder, låsa in mina värdesaker i ett skåp och sedan lägga mig i en säng i väntan på att det skulle bli min tur. Telefonen kunde jag ha med mig och det var en välkommen distraktion. Jag var nummer två i ordningen så de beräknade att jag skulle komma in på operation kl 9.

Jag fick en kanyl på handen och en i armvecket och så fick jag ta fyra tabletter smärtstillande. Klockan blev 9, och 10, och 11. Jag dåsade lite av och till. Vid något tillfälle kom läkaren och stämde av och ritade ett kryss på min mage. Operationen som var före mig drog ut väldigt på tiden. Eftersom jag inte druckit eller ätit sen kvällen innan fick jag dropp.

11.45 blev det plötsligt min tur. Jag blev inrullad till operationsrummet där jag sen fick kliva över till operationsstolen. Det var väldigt många personer i rummet. Sköterskor och läkare. Alla vänliga. Och innan jag visste ordet av var jag sövd.

När jag vaknade igen var jag tillbaka i samma säng jag legat i på förmiddagen. Så fort jag slog upp ögonen var sköterskan där och pratade med mig. Jag mådde inge vidare efter narkosen. Jag fick körsbärssaft att dricka och försökte orientera mig. Jag hörde hur de pratade med varandra och trodde inte mina öron när jag förstod att klockan var 15.00. Operationen hade tagit längre tid än jag trott.

Läkaren kom och berättade att allt hade gått mycket bra. Myomet hade varit 84x83x83 mm och de hade bränt sammanlagt 45 minuter vilket också kom som en liten chock för mig. Jag hade trott att ”om myomet är stort kan man flytta nålen och bränna två gånger istället för en” och i min värld innebar det kanske sammanlagt två minuters bränntid.
Läkare sa också att jag hade en del vätska i buken. Hade jag varit lite mer närvarande hade jag frågat vad det innebar.

Jag hade ett tryckförband på magen och läkaren frågade hur ont jag hade. Jag hade inte ont alls när jag låg still och när jag vände mig eller försökte sätta mig upp lite mer i sängen så gjorde det lite ont, men verkligen inte mycket. Det som störde mig mest vid det läget var att jag mådde så dåligt efter narkosen.

Efter hand mådde jag något lite mindre illa och jag lyckades sitta upp och dricka lite till. Jag försökte äta en smörgås men det blev inte mycket med det. 16.30 hade jag kunnat byta om och så följde en sköterska mig ut från avdelningen. Min väninna mötte upp vid entrén och så mellanlandade vi som hastigast på hotellet innan vi påbörjade resan hem.

Det blev en väldigt jobbig resa hem. Jag mådde fortfarande dåligt av narkosen och jag hade nog både lågt blodsocker och vätskebrist eftersom jag inte ätit och druckit. Jag försökte äta och dricka lite och mådde efter hand något lite bättre.

När vi närmade oss hemmet kände jag starkt att jag inte ville vara ensam den natten så jag hörde mig av till en annan väninna och undrade om hon kunde tänka sig att sova i mitt gästrum den natten, vilket hon gjort.

De följande dagarna mådde jag riktigt dåligt. Jag hade inte ont, men jag kände mig märkligt bakis, hade hjärtklappning och svimningskänslor. Jag orkade inte vara uppe överhuvudtaget och mina vänner turades om att ta hand om mig. Efter några dagar orkade jag sitta upp korta stunder i taget. Det tog en vecka innan jag var på benen och ytterligare en vecka innan jag hade krafterna tillbaka fullt ut.

De kvinnor jag varit i kontakt med som också genomgått den här behandlingen har inte blivit dåliga på samma sätt. Men när jag var i kontakt med sjukvården på hemmaplan sa de att det var en väntad reaktion på behandlingen. De sa också att jag skulle ta full dos Alvedon och Ipren de kommande dagarna för att avlasta kroppen.

Resultatet då? Det är nog lite tidigt att säga än. Enligt läkaren ska det ta 3 månader innan man ser effekt. Jag kan nog ändå ana en positiv skillnad. Men det får jag återkomma med. Där har jag också fått rapport från andra som genomgått behandlingen att de upplevt positiv effekt redan innan 3 månader gått.

Jag ska på återbesök efter 6 månader. Men jag skriver väl något mer här innan dess.

Vi har ett fantastiskt sjukvårdssystem i Sverige. Jag känner mig så tacksam för det. 

Kommentarer

Postat av: Åsa

Publicerad 2021-07-16 20:56:58

Hej! Så intressant att läsa om din upplevelse av behandlingen. Mycket som stämmer överens med min resa dit med övernattning på patienthotellet med en väninna som medföljande. Men så tufft du verkar ha haft det efteråt, så olika man kan reagera. Kanske också beroende på att du behövde vänta så länge på din tur = fler timmar utan fast föda och vatten.
Jag hade mest besvär efter sövningen och intuberingen en tid efteråt. Kände att jag ville dra efter andan titt som tätt. Jättekonstigt kändes det.
Det har nu gått 10 månader sedan jag gjorde behandlingen på myomet som då tydligen mätte 7x6x6 (ps, logga in på 1177 så kan du läsa om hela händelseförloppet i din journal, väldigt intressant tyckte jag). För mig var operationstiden tydligen 1 timme och 18 minuter.
För mig så lättade det konstanta trycket mot blåsan direkt, jag kände skillnad samma dag och mitt spring på toa har minskat till åtminstone hälften. Otroligt skönt. Blödningarna däremot har varit fortsatt rikliga. Först nu, efter 10 månader, kan jag tycka att blödnings dagarna blivit färre och mellanblödningar har upphört. Men i ett dygn ungefär blöder jag fortfarande rikligt. Men det är ok, det jobbigaste för mig var kisseriet och ångesten över att om jag höll mig för länge riskerade att inte kunna kissa alls. Det var fruktansvärt.
I mars skulle jag egentligen ha varit på 6-månaderskontroll men det flyttades pga pandemin. Nu verkar det som att jag kommer åka upp på en 1-årskontroll i aug/sept istället. Det ska bli väldigt intressant att höra hur det ser ut då. För efter ca 6 månader kunde jag inte känna det hårda myomet med handen när jag tryckte går huden på magen. Jag undrar så om det har krympt, blivit mjukt, hur det ser ut där inne egentligen.
Och trots att det gått 10 månader är de små ärren efter nålen fortfarande lite rodnade. Men de bleknar mer och mer.
Hoppas du mår bättre nu och skriv gärna igen hur det går. Det är väldigt intressant att följa en som är med i samma studie! Hoppas fler som gått igenom myomic hittar hit också! :)

Svar: Hej! Så intressant att behandlingen fortsätter att verka så lång tid efteråt, alltså att du fortfarande känner att det blir bättre och bättre. Men trist att du inte fått bättre effekt på blödningarna. Jag känner igen det där med att vara orolig för att inte hinna kissa i tid för då går det inte att kissa. Det har varit det som varit jobbigast för mig också. Jag kan fortfarande inte riktigt säga att det är en jättestor skillnad där. Det är som det var innan att vissa dagar är jag inte kissnödig alls medan andra dagar är jag kissnödig hela tiden. Kan ju ha med annat att göra också. Tex det där med vätska i buken... Måste få veta mer om det.Ja jag läste också i min journal efteråt om vad de gjort. Intressant.
Märkligt det här att jag blev så dålig så många dagar efteråt. Men de kanske brände mer på mig. Ska fråga om det också. Har du fått formulär att fylla i om hur du mådde efteråt?
Du får gärna skriva här i bloggen igen när du varit på uppföljningen! Och ja, visst vore det intressant om ännu fler som är med i studien skriver om sina erfarenheter här!
Malin

Postat av: Åsa

Publicerad 2021-07-17 17:08:13

Nej inget formulär om hur jag mådde efteråt däremot ringde läkaren upp mig någon vecka senare för att höra hur jag mådde. Samma för dig?
Och du får skriva mer här om/när du får veta mer om ditt ingrepp, vätskan i buken och varför då mådde så dåligt efteråt. Jättekonstigt att det kan vara så olika. Jag hoppas du mår fortsatt bättre och bättre.
Ps. Hur många hålstick gjorde dom på dig? Har du tydligt, synliga, rodnade märken också?

Svar: Jaha, konstigt med formulären. Jag har flera gånger läst att man ska få formulär och berätta hur man mådde efteråt och hur länge man var hemma från jobbet osv. Lite svårt att fylla i det flera månader efteråt!
Ingen som ringde mig och kollade läget.
Jag har fyra märken efter nålstick. Också lite förvånad över att de syns fortfarande, men då lär de alltså göra det ett tag till!
Malin

Postat av: Liv

Publicerad 2021-07-18 00:15:41

Vad spännande att få följa din resa. Håller tummarna för att det funkar!

Svar: Tack! Ja det är ju toppen om det funkar för jämfört med andra behandlingsalternativ så är det ju ett förhållandevis skonsamt ingrepp.
Malin

Postat av: Åsa

Publicerad 2021-07-18 12:31:10

Jag tänkte på det du skrev ang formulär, har du inte fått fylla i de som handlar om blödningar samt om livskvalitet heller? Dessa två har jag fått fylla i två gånger hittills, en gång innan behandlingen och en gång efter 6 månader. Efter ett år ska de fyllas i igen.
Jag kikade förresten på nytt i min journal och såg att på mig brände dom i totalt 31 minuter så det kanske var så att du var sövd längre och mådde sämre pga den där ytterligare kvarten av bränning?
Var i Sverige bor du förresten? Bor du också VGR?

Svar: Jo de formulären har jag fyllt i, och fick med mig hem att fylla i inför nästa besök.
Det var nog narkosen som gjorde mig dålig timmarna efter, men att jag var så himla dålig i en hel vecka har nog inte med narkosen att göra. Kanske att de brände längre så att det blev tuffare för kroppen.
Jag bor i Värmland.
Malin

Postat av: Åsa

Publicerad 2021-07-18 12:31:31

Jag tänkte på det du skrev ang formulär, har du inte fått fylla i de som handlar om blödningar samt om livskvalitet heller? Dessa två har jag fått fylla i två gånger hittills, en gång innan behandlingen och en gång efter 6 månader. Efter ett år ska de fyllas i igen.
Jag kikade förresten på nytt i min journal och såg att på mig brände dom i totalt 31 minuter så det kanske var så att du var sövd längre och mådde sämre pga den där ytterligare kvarten av bränning?
Var i Sverige bor du förresten? Bor du också VGR?

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela